¿Existen formas de exclusión ante la presencia de una enfermedad crónica, más aún cuando esta es amenazante y/o limitante para la vida?. Hay diversas formas de exclusión. Una de ellas es la separación, escisión entre salud y enfermedad. Tal dualismo ubica a los sujetos sanos y enfermos fuera o dentro de ciertas convenciones simbólicas. De esta manera tanto la salud, como la enfermedad, ejerciendo formas inclusivas y exclusivas, otorga cierto rol social.

De Valeria Casal Passion.
La misma OMS reconoce el estigma de varias enfermedades y condiciones, entre ellas las patologías mentales. El 7 de abril de 2017 (Día Mundial de la Salud) instó a “hablar de depresión” como prioridad de agenda. La exclusión a su vez incluye y el excluido se auto incluye frecuentemente en otros sistemas, así se forman asociaciones o movimientos de lucha por: la Esclerosis Múltiple, el Parkinson, el Alzheimer y multiplicidad de asociaciones que ofrecen ayuda a quienes cursan diferentes enfermedades. éstas luchan contra el estigma, se ponen al servicio de mandatarios y legisladores e impulsan leyes nacionales y/o abogan por la salud pública.
“Susan Sontag analiza estigmas metafóricos como el cáncer o el sida, que pasan a ser, en nuestra cultura, metáforas letales del miedo. Pero ¿qué pasaría –pregunta- si esas enfermedades pudieran ser vistas sin todos los significados (metafóricos) agregados? Como antes ocurría con la tuberculosis, están cargadas de connotaciones entre misteriosas e indeseables y en torno de ellas brotan temores generales que tejen una red de complicadas relaciones, las que finalmente no hacen sino dificultar la comprensión de la dolencia tanto como su cura. Observa Sontag: “Da la impresión de que algunas sociedades tuvieran la necesidad de algunas enfermedades para identificar (metafóricamente) con el mal”, a tal punto que éste ni siquiera puede ser nombrado. Es frecuente que en las necrológicas se diga de alguien que sufrió de cáncer que murió de una larga y penosa enfermedad, sin llegar a designársela” (1) La no mención, la ausencia de nombre favorece el estigma. La metáfora se transforma así en salvadora y nos otorga una distancia complaciente con lo intolerable. En relación a los cuadros demenciales, se los asocia indefectiblemente a la vejez, como dentro de lo previsible, lo esperable. Si la persona mayor olvida, si se pierde…es normal, está viejo. Esa previsibilidad décadas anteriores estaba asociada a la arteriosclerosis, en la actualidad a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Es fundamental aclarar que hay casos de cuadros demenciales de aparición temprana y por sobretodo que no toda vejez se presenta con una enfermedad asociada.
Los estigmas metafóricos a los que se refiere Sontag salvan de lo intolerable, la enfermedad no se tolera y se la transforma. Insisto, no se tolera la enfermedad y la muerte. La muerte es intolerable, se intenta infructuosamente otorgarle símbolos a un real que es de por sí irrepresentable. Esta intolerancia a la idea del final de la vida, impide poner en palabras con anterioridad los deseos y planes de la persona aún antes de desarrollar cualquier enfermedad. Ante la aparición de cualquier condición o enfermedad, sea esta o no al final de la vida, es de fundamental importancia que la persona y el entorno pudieran haber elaborado decisiones a tomar a nivel de tratamientos o intervenciones en salud. éstas forman parte de lo que conocemos como voluntades anticipadas.
Generalmente produce espanto la enfermedad en la juventud y primera adultez, ya que la juventud no se relaciona a lo perecedero. Frecuentemente a su vez desarrollarse profesionalmente en la clínica de cuidados paliativos, puede concebirse como algo altruista o desvalorizado. Los cuidados paliativos en nuestra región pujan por la urgencia y necesidad de su intervención en salud. No se requieren cuidados paliativos solo al final de la vida.
Estigma, disvalor profesional. ¿Podemos pensar por qué? Las respuestas las encontramos en el por qué se excluye a estos sujetos de lo social y las actitudes defensivas de sus otros ante la aparición de una enfermedad o cualquier condición que lo haga “extraño, foráneo”.
Es necesario vencer el dualismo estigmatizante salud/enfermedad, profundizar la perspectiva de derechos en la atención de la salud, la reflexión sobre la salud pública, las campañas de formación e información, superar la falacia utópica sobre la eterna vida y juventud, los cánones estéticos y ahondar en las consideraciones bioéticas sobre las intervenciones en salud.
(1) Olivares, E. La metáfora en el arte. Pag. 14. Ed. Emecé. Buenos Aires. 2007
Fragmento de seminario editado.
Artículo publicado.
Autora: Lic. Valeria Casal Passion.